„Wir werden gesehen“

Nottuln. Am 12. Mai (Montag) findet der internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), besser bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS), statt. Jedes Jahr setzt er ein Zeichen der Solidarität für Menschen, die an dieser Erkrankung leiden. Ziel ist es dabei, mehr Bewusstsein für diese Krankheit und Verständnis für die oft damit verbundenen prekären Lebensumstände der betroffenen Menschen zu schaffen.
Im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME werden weltweit am kommenden Montag öffentliche Gebäude blau angestrahlt, um den von ME/CFS Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu verleihen und die Öffentlichkeit auf diese schwerwiegende  Erkrankung aufmerksam zu machen sowie eine adäquate medizinische Versorgung zu fordern. Auch die Gemeinde Nottuln ist in diesem Jahr wieder mit dabei. In den Abendstunden des 12. Mai wird das Rathaus am Stiftsplatz blau erleuchtet.
Bürgermeister Dr. Dietmar Thönnes stimmte der Anfrage des Teams von #LightUpTheNight4ME, die ihn bereits Anfang des Jahres erreichte, nur allzu gerne zu. „Mir ist es wichtig, an dieser besonderen Aktion teilzunehmen, um so auf diese tückische Erkrankung hinzuweisen und andere Menschen für ME/CFS zu sensibilisieren“, weiß Thönnes darum, dass diese Krankheit bislang kaum erforscht ist – obwohl das Krankheitsbild seit über 50 Jahren bekannt ist.
Mit der Teilnahme an der Aktion #LightUpThe Night4ME befindet sich Nottuln in guter Gesellschaft. Haben doch die Besitzerinnen und Besitzer von rund 220 öffentlichen Gebäuden aus ganz Deutschland ihre Teilnahme an der Aktion #LightUpThe Night4ME für diesen Montag  zugesagt.
Seit über 30 Jahren wird der 12. Mai als internationaler Tag der ME/CFS-Erkrankung begangen. Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion zum Beispiel durch Covid 19 oder Influenza.
Auch der gebürtige Münsteraner Pascal Hillgruber, Radio-Moderator beim NDR, ist an ME/CFS erkrankt. Die Diagnose hat er seit über einem Jahr: „Als selbst Betroffener berührt mich jede einzelne Lichtaktion zutiefst. ME/CFS hat mein Leben komplett verändert – so wie das Leben Hunderttausender anderer Menschen allein bei uns in Deutschland“, sagt Hillgruber.
Dass sich unter anderem Rathäuser solidarisch zeigten und Aufmerksamkeit schaffen, gebe den Betroffenen das Gefühl, „dass wir gesehen werden.“ Es sei ein erster Schritt auf dem langen Weg zu Anerkennung, Forschung und Hilfe, sagt Pascal Hillgruber, der im Sommer mit seinem Podcast „Hör mal, wer da liegt“ online geht. Zu hören gibt es den Podcast, der auf ME/CFS und Kopfgelenkinstabilitäten aufmerksam machen will, überall dort, wo es Podcasts gibt und auf Youtube.
Neben einer Vielzahl an schweren körperlichen und kognitiven Symptomen ist ME/CFS im Schnitt von einer extrem niedrigen Lebensqualität geprägt. Rund 620 000 Menschen sind laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung allein in Deutschland an ME/CFS erkrankt – unter ihnen etwa 80 000 Kinder und Jugendliche. Viele von ihnen sind arbeits- oder schulunfähig, bettlägerig und pflegebedürftig.
Zusätzlich zu den körperlichen und kognitiven Symptomen sind Betroffene einer starken Stigmatisierung sowie einem nach wie vor weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS ausgesetzt. Infolge all dieser Umstände erhalten sie häufig weder angemessene medizinische Versorgung noch gesellschaftliche Anerkennung.
Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für Betroffene bis zum heutigen Tag oftmals katastrophal.